頬骨や耳の穴がない女性が語る幼少期の心境とは

山川記代香さんの話、すごく心に響くんですよね。彼女は先天性の難病「トリーチャー・コリンズ症候群」を抱えていて、顔の骨がうまく形成されないっていう、かなり厳しい状況にあるんです。これ、約5万人に1人が発症する疾患なんですよ。妊娠中は特に異常が指摘されなかったけど、出産後に診断を受けたっていうのが、また切ないですよね。

山川さんは、口蓋裂のために栄養を摂るのも大変だったみたいで、鼻からカテーテルを通して栄養を摂取する生活が始まったそうです。これ、普通の赤ちゃんとは全然違う生活ですよね。母親もその事実を受け入れるのに時間がかかったみたいで、入院中はなかなか会いに行けなかったって言ってました。そういう背景があったからこそ、彼女の幼少期は本当に苦しいものだったんだと思います。

幼少期から周囲の視線にも苦しんでいた山川さん。外に出ると、子どもたちからは「怖い」「変な顔」「お化けみたい」なんて言われることが多かったらしいんですよ。これ、ほんとに心が痛む話ですよね。彼女はベビーカーの幌を下ろして人目を避けたり、写真を現像に出すのも躊躇っていたそうです。両親も、よその目に触れるのが嫌で、ポラロイドカメラでしか写真を撮らなかったって。

書籍制作のために幼少期の写真を探していた時、山川さんは自分の生まれたての写真を見つけたそうで、「かなりびっくりした」と言っていました。「周りに見せたくないと思ってしまった」という言葉には、見た目の違いに対する複雑な感情が表れていると思います。自分自身がそういう感情を抱いた経験があるからこそ、彼女は「どちらの気持ちもわかる」と言えるんですよね。

差別する側を一方的に責めるのではなく、その根底にある戸惑いや恐怖を理解しようとする姿勢が、山川さんの発信を深みのあるものにしているんです。彼女の経験を通じて、同じ疾患を持つ人々やその家族に勇気を与える可能性があるし、障がいに対する理解を深めるきっかけにもなるかもしれません。

今後、山川さんの経験を基にした啓発活動が増えるかもしれません。多様性を尊重する社会の実現に向けた取り組みが進むことが期待されますし、メディアを通じて障がい者に対する理解が広がるといいなと思います。特に、子どもたちに対する教育や啓発活動に影響を与えることができれば、未来が少しでも明るくなるんじゃないかな。

でも、山川さんの経験を単なる感動物語として消費するのは避けるべきだと思います。実際の課題を理解することが重要ですし、彼女の発信が全ての障がい者の代表ではないことも認識する必要があります。だからこそ、私たち一人一人がしっかり考えて、理解を深めていくことが大切なんですよね。